L’autisme redéfini : entretien avec un chercheur passionné

Docteur Mottron, tout d’abord, racontez-nous… comment s’est développé votre intérêt pour l’autisme?

J’ai toujours eu un intérêt particulier pour le langage. En France, parallèlement à mes études en médecine, j’ai fait des études en philosophie du langage. Tôt dans ma carrière de psychiatre, j’ai rencontré des enfants autistes, dont les particularités langagières me fascinaient… Puis, un déclic s’est produit lorsque j’ai côtoyé un patient autiste qui avait un talent exceptionnel en dessin 3D. À main levée, sans faire de rature, il pouvait tracer un objet composé uniquement de courbes, dans une perspective en angle. C’était spectaculaire! J’ai voulu comprendre comment cet homme arrivait à reproduire graphiquement les objets tridimensionnels de cette façon. J’ai alors commencé à faire de la recherche expérimentale « dans mon coin ». Mais ce n’est qu’une fois établi au Québec, au tournant des années 1990, que je me suis officiellement orienté vers la recherche. À l’époque, comme médecin français, je ne pouvais exercer au Québec. J’ai donc travaillé fort pour devenir chercheur universitaire. Le permis d’exercer la médecine m’a été redonné 10 ans plus tard.

Quels aspects de l’autisme vouliez-vous creuser?

Je voulais comprendre comment les autistes traitaient l’information autour d’eux. Était-ce de la même façon que nous, avec les mêmes parties du cerveau, dans le même ordre et avec les mêmes biais? De 1995 à 2000, j’ai évalué et diagnostiqué près de 400 adultes autistes, ce qui a permis de former une cohorte de recherche qui a atteint environ 1000 personnes dans la décennie suivante, constituant ainsi notre base de données. J’ai pu alors tester toutes les idées que j’avais notées au cours des 15 années précédentes. Ce fut extraordinaire! Nous avons obtenu une moisson de résultats, souvent conformes à nos prédictions cliniques.

Qu’avez-vous découvert?

Essentiellement, c’est que l’ordre de traitement de l’information et le poids accordé à celle-ci diffèrent chez les autistes par rapport aux personnes dites « neurotypiques ». Lorsqu’une personne « neurotypique » est exposée à quelque chose de nouveau, elle trouve une sorte d’équilibre entre l’information qui provient de l’extérieur (sons, couleurs, structures, etc.), et la masse de données déjà présente dans son cerveau (mémoire, éléments culturels, langage, etc.). Au travers de cet ensemble complexe, elle privilégiera certains éléments qui lui sembleront plus importants, par exemple ceux qui correspondent à ses attentes ou qui ont une plus grande valeur sociale.

Le cerveau des autistes, lui, fonctionne autrement. Les personnes autistes accordent plus d’importance à la perception, c’est-à-dire au traitement de l’information qui entre (forme, mouvement, couleur, etc.), qu’au contexte qui entoure cette information. Ça peut paraître abstrait, mais ça influence tout le comportement de l’enfant, surtout en début de vie. Prenons l’exemple d’un jeune enfant, à qui on présente un jouet lumineux. Le parent lui montre l’objet, lui explique son fonctionnement, les deux échangent des regards, interagissent. L’enfant autiste, lui, pourrait fort bien s’intéresser à l’objet et oublier complètement la présence du parent à ses côtés, ou encore délaisser rapidement l’objet parce que la rampe d’escalier le captive beaucoup plus. Cela peut aussi faire en sorte que l’enfant autiste ne développera pas le langage. Il percevra les mots du parent comme un bruit, mais ne saisira pas le contexte social qui s’y rattache. Il apprendra plutôt le langage en regardant les écrans, et il le fera tardivement.

Parlez-nous de l’impact de ces découvertes.

Grâce à ces découvertes, nous avons pu rationaliser beaucoup de comportements autistiques. Elles ont amené notre équipe à publier dans les plus grandes revues scientifiques. Surtout, elles ont participé à ce que la science et la société voient les personnes autistes comme des êtres dotés d’intelligence, mais d’une intelligence différente – quelles que soient les difficultés d’adaptation, parfois majeures, qui freinent leur adaptation. Il faut dire qu’à l’époque, on partait de loin pour changer les perceptions et les idées préconçues… Je me suis battu pour faire reconnaître la valeur des personnes autistes et montrer qu’elles avaient leur place dans notre société.

Comment décririez-vous l’intelligence autistique?

C’est une intelligence moins biaisée, plus orientée vers les données. En fait, les personnes autistes sont plus intéressées à l’apparence du monde et à son fonctionnement qu’à sa signification, même s’ils peuvent parfois l’observer avec une extraordinaire acuité.

Par exemple, lorsqu’un enfant « neurotypique » dessine un être humain, il fera une tête plus grosse que sa proportion réelle, parce qu’il jugera que c’est l’élément le plus important. L’enfant autiste, lui, regarde les choses comme elles sont. Il dessine une tête ayant la vraie proportion vis-à-vis du corps. En science, cette vision objective du monde est une grande qualité, puisque l’existence de biais – ce que l’on veut voir dans nos résultats – est un problème majeur chez les chercheurs. Les autistes tendent à présenter moins de biais.

Aussi, lorsqu’on soumet des données à des personnes autistes, celles-ci chercheront à identifier des « patterns » ou motifs. Elles peuvent ainsi détecter des régularités que d’autres n’auraient pas vues ou jugées importantes. De plus, certains autistes pourront creuser inlassablement une question pendant 10 ou 15 ans et en arriver à des découvertes extraordinaires, notamment en mathématiques.

Vous avancez que l’autisme n’est pas une maladie. Expliquez-nous.

L’autisme ne fonctionne pas comme une maladie. Dans une maladie, il y a soit un élément étranger, soit un élément qui ne fonctionne pas. Dans l’autisme, il y a plutôt un élément qui fonctionne différemment. On prend les mêmes morceaux qui composent la cognition, mais on les place dans un ordre différent, en leur accordant un poids différent. En somme, l’autisme ne peut être comparé à aucune maladie psychiatrique ou physique. Mais attention : il peut tout de même entraîner des problèmes adaptatifs majeurs. Autrement dit, ce n’est pas parce que ce n’est pas une maladie que ce n’est pas handicapant.

En quoi cette vision de l’autisme modifie-t-elle l’approche en matière de traitement?

En fait, on ne « traite » pas l’autisme. On traite les comorbidités [coexistence d'au moins deux affections, déficiences ou troubles indépendants chez une personne]. Et c’est le niveau de besoin de la personne qui va déterminer les traitements. On peut être « extrêmement » autiste et avoir peu de besoins. On peut être « peu » autiste et avoir besoin de beaucoup d’aide. L’autisme peut être associé à une très grande variété d’adaptations. C’est en partie ce que désigne la notion de « spectre de l’autisme ». À partir d’un même tableau clinique au départ, on peut arriver à un tableau complètement différent en milieu de vie. Ainsi, un autiste très prototypique et détectable à l’âge de 4 ans pourrait n’avoir que des signes peu visibles et ayant peu d’impact à 40 ans. Lors des évaluations en autisme, j’explique d’ailleurs aux parents que le risque que leur enfant ne change pas au fil du temps est d’à peu près 5 %. Ce sont les situations les plus problématiques, et on ne sait pas les modifier de manière notable.

Si l’autisme n’est pas une maladie, qu’est-ce au juste?

C’est ce qu’on peut appeler un « variant stable minoritaire », c’est-à-dire qu’on le retrouve toujours dans la même proportion au sein de l’espèce humaine, quel que soit le groupe ethnique. Ce serait l’équivalent, si vous voulez, de l’accouchement par le siège, de la naissance de jumeaux ou du fait d’être gaucher.

Il n’existe pas plus de 6 ou 7 de ces variants stables chez les humains. Ils ont tous, dans diverses mesures, une prédisposition familiale, c’est-à-dire qu’ils tendent à être plus nombreux dans certaines familles et, pour certains, à se favoriser mutuellement (par exemple, on dénombre plus de gauchers chez les autistes, et il y aurait possiblement plus de jumeaux).

Pour les cas d’autisme, la prévalence est autour de 1 % dans la population. Lorsqu’une société dépasse un taux de prévalence de 1,5 %, cela signifie qu’elle inclut dans ces chiffres des gens dont l’autisme est questionnable.

Selon vous, l’autisme fait-il l’objet de surdiagnostic au Québec?

Oui, et c’est le cas dans le monde occidental en général. Au Québec, on commence à retrouver un certain équilibre. Les médecins de l’Hôpital en santé mentale Rivière-des-Prairies ont notamment fait beaucoup de formation et de sensibilisation à cet égard. Globalement, je dirais que la plupart des professionnels sont maintenant conscients de cet enjeu. Le surdiagnostic reste un problème majeur, car cela accapare des ressources. Une évaluation demande environ une demi-journée de travail par une équipe d’experts. Cela dit, quand une personne demande à se faire évaluer à l’âge adulte, on ne peut pas refuser, car il y a bel et bien des cas où la démarche est justifiée.

Pour ma part, j’effectue encore environ 250 évaluations par année. Il arrive que des patients qui n’obtiennent pas le diagnostic voulu au public se tournent vers le privé. Ce n’est pas mal en soi, mais il y a là un risque que des intérêts commerciaux entrent en ligne de compte et orientent le diagnostic.

Que vous reste-t-il à explorer?

Avec le Dr David Gagnon, je mène actuellement un vaste projet de recherche intitulé « Pondération ». Nous avons inventorié tout une série de signes qualitatifs (des signes qu’on peut reconnaître même si on n’en connaît pas la définition), et nous sommes à recréer une définition de l’autisme à partir de ces signes. C’est un travail pharaonique, un long processus qui s’étend sur plusieurs années, avec la contribution de plus de 100 experts des 5 continents. C’est complexe et fondamental d’être en mesure de définir ce qu’est l’autisme, même si ça bouscule parfois ce qu’admet la communauté scientifique.

En terminant, quel message avez-vous pour la société?

Nous vivons actuellement un changement dans la vision des services offerts au public. Auparavant, le discours des parents, des professionnels de la santé et de la société était : comment peut-on recevoir plus de services? Longtemps, on a donc focalisé sur la quantité d’heures de services offerts aux personnes autistes. Des parents ont hypothéqué leur maison pour s’investir à temps plein dans des thérapies comportementales pour leur enfant. Ils ont tout sacrifié pour cette cause, et malheureusement cela n’a rien changé.

Il faut donc revoir notre approche : remplacer le « combien » par le « comment » et le « quand ». Au fil du temps, il a été démontré que la seule intervention ayant un effet mesurable sur l’évolution de l’autisme consistait en un certain type d’activités partagées, favorisant l’interaction avec l’enfant, à réaliser quotidiennement pendant 30 minutes. Et les effets demeurent relativement mineurs. Pour les adultes, il faut pouvoir les soutenir rapidement pour des enjeux très variés, ce qui n’est le mandat d’aucune profession particulière. Aider un adulte autiste à aller s’ouvrir un compte de banque peut pourtant changer sa vie.

En somme, dans l’état actuel des connaissances, il faut se rendre à l’évidence : l’autisme est plus fort que nous. Nous n’avons pas les moyens de le modifier en profondeur. Or, même si on ne fait pas grand-chose, mais qu’on fait les bonnes choses, et surtout qu’on évite les mauvaises – régimes miracles et traitements non éprouvés –, les personnes autistes évolueront généralement de manière positive.

Sommité internationale en recherche sur l’autisme, le Dr Laurent Mottron est psychiatre, professeur titulaire au Département de psychiatrie et d’addictologie de l’Université de Montréal et cofondateur du Réseau pour transformer les soins en autisme. Il est l’auteur de centaines d’articles scientifiques et de trois ouvrages sur l’autisme, dont Si l’autisme n’est pas une maladie, qu’est-ce?, paru aux éditions Mardaga en 2025. Récipiendaire de nombreux prix, il a reçu la Distinction Excellence du Collège des médecins du Québec en 2023.

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