Soins de fin de vie : quels sont-ils et qu’impliquent-ils?

Les soins de fin de vie

Pouvant être dispensés, au Québec, dans des établissements de santé publics comme privés, dans des maisons de soins palliatifs ou à domicile, ils sont au nombre de quatre :

1. Refus ou cessation de traitement
   C’est un droit reconnu et protégé par les chartes et les lois, permettant de faire une nette distinction entre euthanasie et refus de traitement.
   
2. Soins palliatifs (SP)
   Soins actifs et complets donnés aux malades dont l’affection ne répond plus au traitement curatif. Les SP ne hâtent ni ne retardent le décès puisque leur but est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort, en luttant contre la douleur et les autres symptômes et en prenant en considération les enjeux religieux, sociaux et spirituels de chacun.
   
3. Sédation palliative continue (SPC)
   Elle peut être dispensée de façon continue (terminale) ou intermittente, quand de la détresse marquée, des souffrances sévères et des symptômes réfractaires (agitation, détresse respiratoire, convulsions, douleur intraitable, détresse psychologique, etc.) accablent la personne souffrante. La SPC est prodiguée quand le pronostic de survie est de moins de deux semaines. Plusieurs médicaments et protocoles de sédation sont possibles, suivant le jugement clinique du médecin.
   
4. Aide médicale à mourir (AMM)
   Soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de mettre un terme à ses souffrances en entraînant son décès. L’AMM est un soin clinique, médical, moral, éthique, légitime et légal, dont il ne faut pas chercher à se cacher, se justifier et/ou s’excuser.

La Cour suprême du Canada, dans l’arrêt Carter du 6 février 2015, a tranché que « le droit à la vie ne doit pas se transformer en obligation de vivre ». Ce qui fait dire au Dr Alain Naud, clinicien-enseignant en GMF-U, professeur titulaire de clinique à l’Université Laval et premier médecin au Canada à avoir parlé ouvertement de son implication dans l’AMM, que « la seule fin de vie digne est celle qu’un malade apte et bien informé choisira pour lui-même, en accord avec ses propres valeurs, croyances et convictions ». Cela dit, l’expert tient à préciser que l’AMM n’est pas là pour « mourir sur demande, pour s’éviter des souffrances futures, pour s’empêcher de devenir un fardeau pour les autres ou encore pour mettre fin à la souffrance d’un autre ».

Les particularités de l’AMM

Lorsque pratiquée avec humanité et dans les règles de l’art, et parce qu’elle est balisée par la loi, l’aide médicale à mourir bénéficie tant aux malades et à leurs proches qu’au personnel qui les soigne :

• Évite le coma et l’agonie terminale;
• Permet d’élaborer un rituel d’adieu en présence des proches;
• Permet de préserver jusqu’à la fin la capacité de communiquer des malades;
• Donne l’opportunité aux médecins traitants de se trouver au chevet des malades.

L’AMM ici et ailleurs

À ce jour et à l’échelle du globe, l’aide médicale à mourir est légalisée dans plusieurs pays (Canada, Colombie, Espagne, Belgique, Pays-Bas, Luxembourg, Allemagne, Autriche, Nouvelle-Zélande et la majeure partie de l’Australie), de même que dans de nombreux États américains (Washington, Oregon, Californie, Hawaii, Nouveau-Mexique, Colorado, Montana, Vermont, Maine, New Jersey et District of Columbia).

Quelques statistiques

Voici quelques données tirées du Rapport annuel d’activités de la Commission sur les soins de fin de vie du Québec (CSFV) :

• Entre le 1^er avril 2021 et le 31 mars 2022, 3 663 décès par AMM ont été répertoriés au Québec, ce qui représente 5,1 % de l’ensemble des décès enregistrés dans la province durant cette période;
• 54 % des AMM ont eu lieu dans les hôpitaux, 33 % à domicile, 8 % en CHSLD et 5 % en maisons de soins palliatifs;
• Ces AMM ont mis à contribution en très grande majorité des médecins de famille (1 418), soit 85 %.

Le droit de mourir dignement

Refus ou cessation de traitement, soins palliatifs, sédation palliative continue et aide médicale à mourir ont force de loi au Québec. Quand les traitements curatifs n’ont plus aucune prise sur la maladie et que les personnes souffrent sans soulagement possible de symptômes réfractaires, elles ont droit de recevoir les soins de fin de vie appropriés à leur situation et conformes aux valeurs qui leur sont chères. Pour le Collège des médecins, aucun patient ne doit se voir refuser les soins de fin de vie requis pour des motifs reposant sur l es convictions personnelles, idéologiques ou religieuses des praticiennes et praticiens. Il en va du respect de la loi autant que de celui de la dignité humaine.